Dnia 6 czerwcaj w szkole obchodziliśmy Dzień Chorób Rzadkich — szczególną okazję, by zwrócić uwagę na osoby, które na co dzień zmagają się z rzadkimi schorzeniami, a także pokazać nasze wsparcie, szacunek i solidarność.
Z tej okazji zorganizowaliśmy szereg warsztatów edukacyjnych, kulinarnych i plastycznych. Podczas zajęć tworzyliśmy pamiątkowe koszulki, na których odcisnęliśmy swoje dłonie — symbol wsparcia i jedności. Malowaliśmy twarze, braliśmy udział w warsztatach sensorycznych i wielu innych kreatywnych aktywnościach.
Dzień był okazją, by przypomnieć, jak wielu pacjentów, w tym dzieci i młodzież, zmaga się na co dzień z rzadkimi chorobami, takimi jak fenyloketonuria, choroba Taya-Sachsa, zespół Leigha czy niepełnosprawność intelektualna związana z mutacją w genie SETD5. Do chorób rzadkich zaliczamy także niedosłuch czy niepełnosprawność ruchową.
Na szkolnym korytarzu utworzyliśmy “Galerię Wyjątkowych”, w której znalazły się zdjęcia naszych uczniów dotkniętych chorobami rzadkimi — by pokazać, jak mocni, pełni pasji i wartościowi są pomimo wielu wyzwań.
Światowy Dzień Chorób Rzadkich to także czas refleksji — w Polsce dotyka od 2 do 3 milionów osób. Chcemy pokazać, że jesteśmy z nimi, szanujemy ich, wspieramy i tworzymy szkołę otwartą na wszystkie dzieci.
Nie zabrakło także radosnego akcentu — przy dźwiękach muzyki, słodkim torcie i wielu uśmiechach, obchodziliśmy 16. urodziny jednej z naszych uczennic, Olesi, cierpiącej na chorobę rzadką. To był wspaniały, pełny serdeczności dzień, który na długo pozostanie w naszych sercach.